Nach dem Ende der Förderung: Bedrohung für die Herzregisterforschung

Innerhalb von nur vier Tagen haben bereits über 1.000 Personen die Petition unterzeichnet – die Unterstützung für den Erhalt des Registers wächst stetig.

Seit mehr als zwei Jahrzehnten bildet das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) in Deutschland die Grundlage für Forschungen zur optimalen langfristigen Versorgung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern. Doch nun fehlt dem international anerkannten Register die staatliche Grundfinanzierung, was potenziell katastrophale Folgen für Hunderttausende Betroffene haben könnte. Der politische Druck auf eine Lösung steigt.

Statistisch gesehen wird in Deutschland alle 90 Minuten ein Baby mit einem angeborenen Herzfehler geboren. Laut dem aktuellen Deutschen Herzbericht sind jährlich etwa 7.000 Neugeborene von dieser häufigsten Organfehlbildung betroffen. Dank der Fortschritte in der Kardiologie erreichen mittlerweile über 90 Prozent dieser Kinder das Erwachsenenalter, jedoch sind viele nicht vollständig geheilt.

In Deutschland leben mehr als 500.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler – und diese Zahl steigt weiter an. Die multizentrische und interdisziplinäre Forschung am Nationalen Register spielt eine entscheidende Rolle für ihr langfristiges Überleben sowie ihre Gesundheit und Lebensqualität.

Etwa 60.000 Patientinnen, Patienten und deren Angehörige stellen dem Register ihre Daten sowie Proben zur Verfügung, wodurch zahlreiche Erkenntnisse gewonnen werden konnten, die bereits jetzt zu einer verbesserten Früherkennung und Behandlung beitragen können. Diese Fortschritte basieren auf der Sammlung von Daten aus Kliniken, Zentren und Praxen bundesweit: „Die Vielfalt an angeborenen Herzfehlern ist enorm; wir sprechen hier von über 200 verschiedenen Fehlbildungen“, erklärt Dr. Constanze Pfitzer, zukünftige wissenschaftliche Leiterin des NRAHF sowie des Kompetenznetzwerks Angeborene Herzfehler (KNAHF).

Einer Million Euro jährlich für lebenslange Forschung

Mit mehr als 80.000 digitalisierten Arztbriefen zählt das NRAHF heute zu den größten Datenquellen weltweit im Bereich der Forschung zu angeborenen Herzfehlern. Derzeit liegt der Fokus auf den Ursachen dieser Erkrankungen sowie deren Folgeerkrankungen und optimaler Versorgung über verschiedene Lebensphasen hinweg.
Die enge Zusammenarbeit zwischen Patienten, Ärzten, Fachgesellschaften und Wissenschaftlern sowie hohe Standards bei Patientensicherheit machen dieses Projekt zu einem international anerkannten Vorbild patientenzentrierter Forschung.
Jährlich belaufen sich die Kosten des NRAHF auf rund eine Million Euro für das sorgfältige Management der gesammelten Daten.

Kollektive Petition fordert politische Maßnahmen: Forschung sichern – Leben retten!

Über zwei Jahrzehnte hat das Bundesforschungsministerium maßgeblich zur Finanzierung beigetragen; doch nach fortwährenden Kürzungen kam es zum abrupten Förderstopp: Eine seit langem angestrebte nachhaltige Finanzierungsstrategie scheiterte überraschend zuletzt.
Ab dem Jahr 2025 fließen keine staatlichen Mittel mehr – damit ist lebenswichtige Forschung akut gefährdet.

Daher fordern die im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossenen Patientenorganisationen eindringlich von Bundesregierung und Bundestag eine stabile finanzielle Basis für das Register sowie dessen digitale Weiterentwicklung.
Bereits innerhalb weniger Tage haben sich über tausend Unterstützer gemeldet: „Allen Verantwortlichen muss bewusst sein: Ohne Langzeitforschung stehen die Überlebenschancen vieler Betroffener ernsthaft auf dem Spiel“, warnt Kai Rüenbrink vom Aktionsbündnis Angebornene Herzfehler (ABAHF).

Sichere finanzielle Grundlagen für zukunftsorientierte patientenzentrierte Forschung

„Deutschland läuft Gefahr einen wertvollen Forschungsressource zu verlieren – dies hätte erhebliche volkswirtschaftliche Konsequenzen“, betont Professor Anselm Uebing,
Vorsitzender des NRAHF
und KNAHF.
Mit steigender Anzahl erwachsener Betroffener wächst auch der Bedarf an langfristiger Nachsorge; klinische Verläufe werden komplexer.
„Ohne evidenzbasierte Behandlungsansätze nehmen schwerwiegende Folgeerkrankungen zu,“ so Uebing weiter.
Am NRAHF setzt man daher gezielt auf künstliche Intelligenz:
Die KI-gestützte Analyse medizinischer Befunde soll helfen,
die Versorgungsqualität entsprechend anzupassen,
um den Bedürfnissen älter werdender Patientengruppen gerecht zu werden;
dazu läuft bereits ein erstes Pilotprojekt. Solche wegweisenden Innovationen stehen nun ebenfalls vor ungewissen Zukunftsperspektiven.

Einsatz fürs Überleben des Registers

Zahlreiche Erstunterzeichner unterstützen ebenfalls diese Petition zum Erhalt des Registers:
Deutsche Gesellschaft für Pädiatrie &ange-borne herz-fehl-er(DGPK), Deutsche Gesellschaft &für Kardiologie- Herzkreislaufforschung(DGK), Arbeitsgemeinschaft &für Chirurgie bei An-g ebo-ren-en Her-z feh-le-r u nd Kin-der-herz-chir-u-gie( DGTHG), Kinderherzen Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.    und Das Na-tio-na-le Re-gis-ter ..

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